Curiosidades: 9 Doenças raras que afetam o mundo

Universia
19/12/2011

Você sabia? Existem vários tipos de doenças raras que afetam o mundo. Confira as 9 que são menos comuns ainda.

da Redação

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um número limitado de indivíduos em relação à população em geral, menos de 1 em 2.000 pessoas. No entanto, a maioria destas doenças são ainda menos comuns, afetando 1 em cada 100.000 pessoas. Estima-se que hoje há entre 5.000 e 8.000 doenças raras diferentes, afetando entre 6% e 8% da população total. Confira 9 doenças raras:

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Síndrome do X Frágil
Síndrome do X frágil é uma desordem genética rara, ele ocorre devido a um defeito no cromossomo herdado X. É a causa mais comum de atraso mental hereditário e o segundo após a síndrome de Down. Clinicamente, o indivíduo apresenta-se com retardo mental de grau variável, tendo leves dificuldades de aprendizagem, desatenção, hiperatividade, ansiedade e humor instável como o comportamento dos autistas.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Síndrome de Moebius
Síndrome de Moebius acontece quando dois grandes nervos cranianos não se desenvolvem totalmente. Esses nervos são capazes de controlar o movimento lateral dos olhos, e também as muitas expressões do rosto. A doença causa paralisia facial e falta de movimento dos olhos. A falta de expressão facial pode ser acompanhada por problemas na fala.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Esclerose Lateral Amiotrófica
Esclerose lateral amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa que causa a perda progressiva dos neurônios motores. A idade de início da doença varia bastante, mas o pico de incidência é entre 40 e 60 anos. Cerca de dois terços dos pacientes com esclerose lateral amiotrófica começam com fraqueza e perda de massa muscular dos membros.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Síndrome de Prader Willi
Síndrome de Prader Willi é uma doença rara que acontece no desenvolvimento embrionário. Foi descrita pela primeira vez em 1887 por Langdon Down. É caracterizada por obesidade, hipotonia (diminuição muscular anormal), retardo mental e hipogenitalismo (desenvolvimento na área genital).

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Schönlein-Henoch
Schönlein-Henoch Púrpura (HSP) é uma doença caracterizada pela inflamação dos capilares, isto é, pequenos vasos sanguíneos. Ela geralmente afeta os vasos capilares da pele, intestino e rins. O sangue pode escapar dos vasos sanguíneos da pele produzindo uma mancha violeta meio avermelhado ou roxo escuro.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Hutchinson-Gilford Progeria
A síndrome de Hutchinson-Gilford Progeria é caracterizada por um envelhecimento extremamente prematuro depois do nascimento. As principais características clínicas e radiológicas incluem pele fina, ausência de gordura e rigidez articular. Inteligência não é afetada. A morte prematura é causada por arteriosclerose ou doença cerebrovascular.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Síndrome de Marfan
A síndrome de Marfan é uma doença hereditária do tecido conjuntivo que afeta principalmente o esqueleto, os pulmões, olhos, coração e vasos sanguíneos. É caracterizada pela altura acima da média. Pode ser acompanhada por miopia aguda e geralmente afeta as artérias e do coração.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Insensibilidade congênita à dor
Insensibilidade congênita à dor (CIP) é uma doença genética que afeta o sistema nervoso autônomo, que é o que controla a pressão arterial, freqüência cardíaca, sudorese, nervoso e sistema sensorial da capacidade de sentir dor e temperatura. Os pacientes que sofrem dessa síndrome rara, reagem de forma anormal quando recebem estímulos dolorosos. Como resultado, correm maior risco de lesão (trauma, fraturas, luxações, queimaduras ) e geralmente morrem mais cedo.

#9 Doenças raras que afetam o mundo: Síndrome de Gilles de la Tourette
A síndrome de Gilles de la Tourette, também chamado de "doença de tiques" é uma doença rara do sistema nervoso. Tourette é caracterizada por movimentos rápidos, consistentes, repetitivos e involuntários de um grupo de músculos esqueléticos relacionados funcionalmente. As pessoas que sofrem dessa doença são incapazes de realizar a produção não-intencional de ruídos como grunhidos, a aspiração de ar através do nariz, tosse e as palavras.

Meninos com alguns tipos de autismo têm o cérebro maior

O Brasileirinho

19/12/2011

Segundo uma recente pesquisa, meninos com certo tipo de autismo têm cérebros maiores do que outros meninos que não têm o transtorno do desenvolvimento.

Jackson Rubem

No maior estudo deste tipo, os cientistas descobriram que crianças com autismo regressivo – que incide sobre a fala e habilidades sociais – tinham um volume cerebral seis por cento maior do que os não autistas.

Esta descoberta se soma a uma crescente quantidade de evidências, sugerindo que a doença incurável poderia estar relacionada ao crescimento e desenvolvimento neurológico.

O autismo que afeta um em cada 100 pessoas inibe a capacidade de comunicar, reconhecer emoções e socializar, podendo assumir uma forma leve ou grave.

Uma equipe da Universidade da Califórnia usou ressonância magnética (RM) para avaliar os cérebros de 180 crianças, com idades entre 2-4.

Dessas as crianças, 61 tinham autismo regressivo, uma forma de autismo que se torna aparente quando uma criança está com idade entre 18 a 24 meses, e afeta habilidades de linguagem e social.

Entre as crianças restantes do estudo, 53 tinham autismo de início precoce e 66 não tinham autismo.

Em 2012, o baile da educação inclusiva continua

Rede SACI22/12/2011

Texto de Lúcio Carvalho

Comentário SACI: Lúcio Carvalho é Coordenador-geral da revista digital Inclusive - inclusão e cidadania (www.inclusive.org.br) e autor de Morphopolis (www.morphopolis.wordpress.com)

Lúcio Carvalho

Eu concordo com a questão de reconhecer as diferenças e entendo que esse é o princípio ético que tem servido de norte à educação inclusiva. É um princípio fundamental, que o Prof. Boaventura de Sousa Santos sintetizou perfeitamente há 10 anos aqui mesmo em Porto Alegre, no Fórum Social Mundial.

Entretanto, acho igualmente importante considerar que a educação – principalmente no caso da educação pública, onde a escola é muitas vezes o único espaço de desenvolvimento social das crianças (inclusive de alimentação, atenção psicológica, etc.) – tem por objetivo igualar e equiparar oportunidades. Então penso que o termo igualdade deve ser bem vindo à escola inclusiva, de alguma forma.

Às vezes tenho a impressão de que todo o discurso inclusivo está muito centrado na questão da ética da diferença, mas o trata sempre de forma particular e, embora seja muito relevante que cada um seja considerado em sua realidade, o objetivo da educação é um objetivo social, coletivo. Nesse aspecto, há muito a evoluir. Pelo menos, precisa-se de mais um ou de um novo passo, já que os de até agora só nos trouxeram até aqui.

De que vale fechar escolas e classes especiais e, todavia, manter alunos especiais, considerados sempre a parte, sem um projeto realmente coletivo, mútuo, de interferência e transformação? Além de mudá-los fisicamente de lugar, é preciso mudar a lógica de ocupação social, de hierarquias, de sentido, de coletividade. Alguns dirão que se trata de um processo. Que é preciso dar um passo e depois outro. Eu quero dizer que precisamos começar a caminhar e parar de mudar de lugar, porque isso pode dar a impressão de movimento, assim como o álcool, o LSD, mas a exclusão move-se rápido e já chegou à nova escola inclusiva também. Ela é camaleônica, é a própria cultura social que precisamos tirar para dançar, já que o baile continua.

Cada vez mais o que vemos é a educação inclusiva sendo tratada como um pacote de soluções, mas o que precisamos debater é se a educação inclusiva, enquanto projeto inovador, não deveria exatamente se diferenciar desse modelo empacotado, que não rompe com as estruturas sociais excludentes nem sequer as remodela ou problematiza.

No meu ponto de vista, isto está aquém inclusive das políticas de integração, em tese anteriores às políticas inclusivas. Prova disso é a crescente terceirização pedagógica da gestão pública educacional para ONGs, institutos e etc., principalmente em municípios. Sem falar de estados da federação, inclusive do mesmo partido do governo federal, que não têm sequer diretrizes nem políticas específicas para o seu âmbito de ação.

Já falei que meus dois filhos estudam na escola pública. O momento mais chocante que vivi nos últimos anos foi ter que responder, na entrevista de início de ano, se a merenda da escola (servida as 15 h) seria a primeira refeição do dia. É claro que nada comparável a ter de chegar às 15 h sem ter comido nada ainda.
Às vezes, quando vou buscá-lo na saída, vejo ele, sua deficiência estampada no rosto, um autêntico excluído no meio de tantos excluídos, alvos de um projeto educacional (seja federal, estadual ou municipal) que os capacitará para a subalternidade eterna, mas aptos a consumir também e, se isso significa inclusão, então deveríamos estar todos bem. Eu é que tenho mania de, como dizem os gaúchos, ficar vendo chifre em cavalo.

Por isso, em 2012, eu vou mudar de terminologias. Não quero mais incluir meu filho, que tem síndrome de Down. Não quero que ele seja dado como “aluno incluído”. Quero educá-lo excluído como ele é, como somos, ou como nos permitimos reconhecer. Mudar uma palavra por outra não mudará sua situação, nem a minha, nem a de ninguém. Devemos ter uma boa escola de excluídos, mas na qual eles sejam donos de sua própria voz, sujeitos da sua exclusão, dançarinos de outra dança, felizes e amigos porque igualados à maioria, no rés do chão, longe dos castelos onde ninguém é igual a ninguém.

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MUDANÇAS NA LEI

O NOVO DECRETO ASSINADO PELA PRESIDENTA REVÊ ALGUNS PONTOS RELACIONADOS ÀS INSTITUIÇÕES FILANTRÓPICAS E CONFECIONAIS, PERMITINDO A OFERTA DA EDUCAÇÃO ESPECIAL EM ALGUNS CASOS.

CONFIRAM DANDO UM ENTER NO LINK!

DECRETO Nº 7.611, DE 17 DE NOVEMBRO DE 2011

03 de dezembro - Dia Internacional do deficiente Físico

Trabalho, educação, reabilitação e diversão estão garantidos na Constituição

No ano de 1982, a Assembleia Geral da ONU – Organização das Nações Unidas, criou um programa que visa atender as necessidades das pessoas com qualquer tipo de deficiência física, o Programa de Ação Mundial para Pessoas com Deficiência.

Dez anos depois, no dia 14 de outubro, a Assembleia instituiu o dia 03 de dezembro como o dia internacional do deficiente físico, para que pudessem conscientizar, comprometer e fazer com que programas de ação conseguissem modificar as circunstâncias de vida dos deficientes em todo o mundo.

Podemos considerar como deficiência física, quando alguma parte do organismo humano não apresenta um funcionamento perfeito, porém isso não pode ser considerado como diferença, pois existem várias pessoas com os mesmos tipos de limitações que as tornam normais dentro de suas possibilidades.

Com o passar dos anos, a deficiência passou a ser vista como uma necessidade especial, pois as pessoas precisam de tratamentos diferenciados e especiais para viver com dignidade. Sabemos que isso não acontece, pois o mundo não é adaptado para essas pessoas, que sofrem muito em seu dia a dia.

Construir rampinhas nas ruas é uma forma de mascarar o verdadeiro tratamento que os mesmos deveriam receber. Além destas, em nosso meio social deveria existir leitura em braile para atender os deficientes visuais; acesso aos ônibus e lugares públicos aos cadeirantes; que a população aprendesse a conversar na linguagem de libras, para atender os surdos/mudos; além de planos governamentais voltados para a saúde e reabilitação dessas pessoas, visando amenizar suas dificuldades bem como capacitá-las para a vida social, para o exercício da cidadania.

As escolas deveriam ter profissionais preparados para lidar com as limitações, assumindo maior compromisso com a formação dos professores, coordenadores e diretores, que muitas vezes não sabem como lidar com as necessidades especiais. É dever da escola promover conhecimento a fim de garantir o aprendizado de uma profissão, dando-lhes garantia e dignidade para o futuro.

Não adianta afirmar que a sociedade não está preparada. Passou da hora de arregaçarmos as mangas e tratar os portadores de necessidades especiais como pessoas normais, pois são normais embora tenham algumas limitações. Todas as pessoas são diferentes, assim como a cor dos olhos, dos cabelos, a raça, enfim, existem aquelas que apresentam as diferenças físicas, mas que são pessoas como outra qualquer.

Tratá-las com indiferença ou com desrespeito são formas de preconceito, previsto na Constituição do Brasil, assim como é direito desses estar incluídos na sociedade, pois são produtivos e capazes.

Podemos nos certificar das capacidades dos portadores de necessidades especiais nos jogos paraolímpicos, onde os mesmos atingem recordes e conquistam várias medalhas. Participam de várias modalidades esportivas, como atletismo, futebol, natação, basquete, dentre outras.

A sociedade já mudou muito nos últimos anos em relação às necessidades especiais, mas ainda temos muito que melhorar. Hoje em dia podemos ver essas pessoas trabalhando em empresas, como supermercados, lanchonetes, restaurantes, farmácias, escolas, pois a lei obriga que um percentual dos funcionários sejam portadores de necessidades especiais, como forma de garantir-lhes oportunidades no mercado de trabalho.

Dessa forma têm assegurado a integração social além de conviverem com valores de igualdade de oportunidades. Mas será que isso realmente acontece? Pensem nisso!

ASAS OU HÉLICES? MOVIMENTO PELA EDUCAÇÃO NA ESCOLA

Educar uma pessoa em uma escola especial e depois querer inseri-la na sociedade compara-se ao fato de treinar um piloto de helicóptero e entregá-lo um avião para pilotar.
Tatiane Lima de Araújo